Kijk ze nou gaan! Hand in hand rent Roos (12) met haar nichtje naar de glijbaan. Ze hebben het er maar druk mee. Een paar jaar geleden had ik niet gedacht dat ik hier nu zo rustig zou zitten. Ik heb voor Roos alleen een schone onderbroek bij me, omdat het nog wel eens mis wil gaan. En zakdoekjes vanwege haar chronische verkoudheid. Dat valt dus mee. Maar wat heb ik de afgelopen jaren lopen slepen met luiers, luierdoekjes, verschoningen, gehoorbeschermers, medicijnen, spenen en knuffels.

De afgelopen jaren heb ik de verschillen met leeftijdgenootjes alleen maar groter zien worden. In de jaren daarvoor was ik daar veel minder mee bezig. Zeker in het begin waren we namelijk vooral aan het overleven. Je krijgt een diagnose, moet dat verwerken, maar hebt daar geen rust en tijd voor. Want het dagelijks leven met een Williams-schatje is behoorlijk heftig. Zeker als je er eentje treft zoals wij met een behoorlijk karakter, een pittig ding zeg maar.

Roos praatte laat. Pas toen ze een jaar of drie was, kwamen de eerste woordjes. Doordat ze niet kon praten, namen haar driftbuien toe. Pure frustratie. Daardoor zat Roos regelmatig op de gang in haar kinderstoel, omdat we anders niet konden eten, praten en haar broer Levi de aandacht geven die hij nodig had.

En dan die nachten. Misschien vond ik dat nog het zwaarst van alles. Als je een baby krijgt, stel je je in op ‘nachtwerk’. Maar vroeg of laat gaat dat dan beter. Bij ons niet. Toen Roos na 2,5 jaar de diagnose kreeg, hadden wij er inmiddels ook 2,5 jaar slapeloze nachten op zitten.

Dat vergeet je zodra het weer even wat beter gaat. Maar vergis je niet: het blijft terug komen. Het is wel zo dat je je kind steeds beter leert kennen en daarmee de enorme gebruiksaanwijzing. Omstanders kunnen zo leuk zeggen dat dit voor ieder kind geldt. Nou, echt niet hoor! Uit ervaring weet ik dat bij een zorgintensief kind alles anders gaat. Een heleboel kun je niet meer op gevoel of intuïtie doen. Dat heeft te maken met de verstandelijke beperking. Maar leg dat maar eens uit aan iemand die geen kind met een beperking heeft. Dat begrip bij de omstanders, dat is ook een heel ding! Daar kan je zo tegenaan lopen. De ander die jouw situatie niet begrijpt of de ernst daarvan niet in de gaten heeft. Daar kan ik een heel boek over schrijven, maar dat doe ik maar niet.

Gelukkig leerde Roos steeds beter omgaan met spannende situaties. Als wij die uitleggen, kan zij zich daar beter op voorbereiden. Maar sommige dingen blijven spannend: vakanties, een nieuwe juf, uitjes, verjaardagen, sinterklaas…. Roos vind dit allemaal zo ontzettend leuk, dat ze niet zo goed kan omgaan met de spanning die dat met zich meebrengt.

Niet ieder beperkt kind heeft baat bij hetzelfde. Dat geldt ook voor Williams-kinderen. Sterker nog, de verschillen kunnen best groot zijn. De overeenkomsten zijn altijd zo heerlijk herkenbaar. Daar kan je het eindeloos over hebben met elkaar. Dat is fijn en schept ook een band. Maar die verschillen, die zijn niet altijd ‘leuk’. Ieder mens is mooi zoals die is, dat is het allerbelangrijkste – houd ik mezelf voor. Maar willen we niet allemaal dat onze kinderen zich later goed kunnen redden in de maatschappij? Willen we niet allemaal dat ze kunnen lezen en schrijven? Hoe fijn zou dat zijn! Maar ja.. dat zit er niet in bij een deel van deze kinderen.

Terug naar onze lieve Roos. Wat zijn we blij en gelukkig met haar. Wat is Roos puur en echt en ontzettend mooi gemaakt! Haar reacties zijn altijd puur, omdat ze zo eenvoudig is en denkt. Maar haar kwetsbaarheid blijft wel een zorg voor de toekomst. Roos is een knap meisje met een heerlijk open gezichtje. Ook al is ze inmiddels 12, qua ontwikkeling is ze pas zo’n 3 tot 6 jaar. Maar ze krijgt al wel een jong vrouwenlichaam. Wat een verwarring!

Gelukkig zit ze op een mytylschool, die qua veiligheid én geborgenheid en qua kennis en therapeuten uitstijgt boven andere scholen. Ze mag daar tot haar 18de blijven. Tegen die tijd weten we vast waar haar talenten liggen. Of ze daarmee op een zorgboerderij, in een theatergezelschap of bij een Brownies & Downies terecht zal komen, dat maakt ons niet uit. Als het maar een plek waar ze in alle geborgenheid en gezelligheid kan wonen, werken en genieten!

Maaike Wigboldus-Huizenga