Er is speciaal voor het Williams-Beuren Syndroom een drieluik ontwikkelt om handvatten te geven voor de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met het syndroom. De drieluik is in samenwerking met de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) ontwikkeld. De informatie die op de site te vinden is, is tot stand gekomen dankzij de VSOP, de NVAVG (Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten), de AVG-opleiding, de Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom en (medisch) experts.

De VSOP is de patiënten koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Hieronder vallen ook erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen. De VSOP zet zich namens 87 lid organisaties in voor mensen met 1 van de ruim 7.000 aandoeningen wereldwijd en hun naasten.

De website www.syndromen.net, waar nu dus een speciale sectie voor het Williams Beuren Syndroom op staat, geeft twee doelgroepen handvatten voor de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een syndroom:

• Zorgverleners; AVG’s, maar ook andere zorgverleners zoals huisartsen
• Ouders (maar ook gezinsleden, familie en vrijwilligers) en begeleiders

De website draagt hierdoor bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met een genetisch syndroom. In het onderdeel 'Samen bespreken' staan bijvoorbeeld onderwerpen die door beide doelgroepen gebruikt kunnen worden om met elkaar in gesprek te gaan. Het bespreken van deze onderwerpen bevordert goede zorg.