De nieuwsbrief is terug van weggeweest. Vanaf nu ontvangen alle leden weer regelmatig een brief met daarin wat we de komende tijd allemaal gaan doen, lekkere recepten, tips om te doen en verhalen van medeleden. Oftewel, we houden jullie volledig op de hoogte.

De brief wordt gemaakt door Alka Anna Goos. Van origine is zij journalist en tekstschrijver. Maar dat zij dit wilde doen, is niet alleen omdat het haar vak is. “Mijn vader is uiteindelijk overleden aan de gevolgen van een onbekende en vrij zeldzame ziekte die erfelijk is. Ook ik ben ermee belast. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor ziektes die nu nog niet heel bekend zijn, omdat ik geloof dat er dan ook meer aandacht is voor onderzoek.”

Maar ze doet het niet alleen: “Ik hoop dat iedereen me helpt bij het maken van de brief. Iedereen heeft wel een tof verhaal, een goede tip of iets anders moois om te laten zien of vertellen. Voor wie dat wil, iedereen kan mij mailen op: soog.akla.[antispam].@willliams-syndroom.nl